Il paradosso dei tumori rari: tante nuove diagnosi e limitato accesso alle cure

In occasione del mese di febbraio dedicato alle Malattie Rare, l’Associazione Italiana di Radioterapia e Oncologia Clinica richiama l’attenzione sui tumori rari e sulle opportunità di accesso al trattamento con radioterapia che spesso è una delle poche opzioni terapeutiche disponibili, soprattutto quando la chirurgia non è praticabile

Invisibili per l'opinione pubblica, ma una realtà pesante per chi ne è colpito. I tumori rari rappresentano il 22% delle nuove diagnosi oncologiche in Europa e coinvolgono oltre 4,3 milioni di persone. Nonostante i numeri significativi, chi riceve questa diagnosi si trova spesso di fronte a una realtà fatta di solitudine, diagnosi tardive, mancanza di accesso a terapie specifiche.

“Si tratta di un vero paradosso, perché sebbene ogni singolo tumore raro colpisca relativamente pochi individui, nel complesso essi rappresentano una delle principali categorie di nuove diagnosi oncologiche. I pazienti con tumori rari - interviene Marco Krengli, Presidente A.I.R.O. (Associazione Italiana Radioterapia e Oncologia clinica) - affrontano ostacoli unici, tra cui difficoltà nella diagnosi tempestiva, limitate opzioni terapeutiche e minore accesso a studi clinici. In questo contesto, la radioterapia gioca un ruolo cruciale”.

UNA CURA DA GARANTIRE E DA RENDERE ACCESSIBILE

“Per molti pazienti con tumori rari, la radioterapia rappresenta non solo una delle opzioni, ma spesso l'unica speranza di cura, soprattutto quando la chirurgia non è possibile – continua Michele Fiore, componente del Consiglio Direttivo A.I.R.O. - e i farmaci specifici sono pochi. Dobbiamo garantire che ogni paziente possa accedere a trattamenti radioterapici avanzati, indipendentemente dal luogo di residenza. È essenziale investire nella ricerca e nella collaborazione multidisciplinare per garantire a tutti i pazienti con tumori rari l’accesso a cure innovative e personalizzate. Il progetto europeo RARECARE ha identificato circa 200 diverse tipologie di tumori rari, sconosciuti ai più, ma che per chi li vive significano spesso diagnosi incerte, lunghi viaggi per trovare centri specializzati e percorsi di cura frammentati”.

RICERCA E MULTIDISCIPLINARIETÀ CHE FANNO LA DIFFERENZA

La radioterapia si conferma così come molto più di un trattamento, trasformando una diagnosi senza speranza in una concreta possibilità di cura per chi convive con un tumore raro.
“La radioterapia può fare davvero la differenza per questi pazienti - conclude Stefano Pergolizzi Presidente Eletto A.I.R.O. - ma servono più ricerca e un'integrazione sempre più forte tra specialisti per offrire terapie personalizzate e tempestive. Il mese delle malattie rare non sia solo un momento di sensibilizzazione, ma l'occasione per ribadire con forza che nessun paziente deve essere lasciato indietro”.