Fuori Tutto, la fibrosi cistica come non l’avete mai vista

10 storie di pazienti illustrate in modo innovativo, per accendere i riflettori non solo sulla malattia, ma anche sui sogni, le emozioni e la visione del futuro di chi convive ogni giorno con la fibrosi cistica. Al via la campagna di sensibilizzazione promossa da Lega Italiana Fibrosi Cistica (LIFC) e Società Italiana per lo Studio sulla Fibrosi Cistica (SIFC), con il contributo non condizionato di Vertex Pharmaceuticals.

Dare un nome a sintomi spesso invisibili, parlare dei propri sogni, emozioni, paure, speranze, raccontare la vita con la fibrosi cistica. Tirare fuori quello che spesso non viene detto, per accendere i riflettori su una malattia ancora oggi poco conosciuta. È l’obiettivo di “Fuori Tutto – La vita con la fibrosi cistica tra sintomi e sogni”, la campagna di informazione e sensibilizzazione promossa da Lega Italiana Fibrosi Cistica (LIFC) e Società Italiana per lo studio sulla Fibrosi Cistica (SIFC), con il contributo non condizionato di Vertex Pharmaceuticals. La mostra sarà gratuita e aperta al pubblico dal 25 al 29 settembre a Roma presso Piazza San Silvestro e poi al Grand Hotel Arenzano (GE) in occasione del Forum annuale della LIFC.

Il fulcro della campagna è una mostra ispirata alle testimonianze di 10 pazienti, ognuna delle quali è stata interpretata da un giovane illustratore* che ha realizzato la sua opera su uno specchio. Un progetto unico nel suo genere e un momento di condivisione speciale per aiutare i pazienti che convivono con la fibrosi cistica a sentirsi meno soli nella lotta contro la malattia, dare voce alle loro diverse esperienze - tra sfide e vittorie - e aiutare le persone ad immedesimarsi e a interpretarle, scoprendole con delicatezza, passo dopo passo, attraverso immagini, forme e colori.

“Vogliamo far conoscere la fibrosi cistica anche a chi non ne è a contatto tutti i giorni, informando e sensibilizzando il pubblico su una patologia ancora oggi poco nota. La campagna e la mostra hanno proprio l’obiettivo di far parlare di questa malattia e di farlo a partire dalle esperienze dei pazienti, dei loro sogni e desideri. Per cercare di ottenere per loro una sempre migliore qualità di vita” afferma Gianna Puppo Fornaro, Presidente LIFC.

La fibrosi cistica è una patologia genetica che colpisce diversi organi. È causata dalla mutazione del gene CFTR, che porta al malfunzionamento o all’assenza della proteina omonima. “È caratterizzata da una produzione di muco eccessivamente denso, che nei polmoni causa infezioni croniche e un danno progressivo potenzialmente fatale. I sintomi non sono visibili ma sono fortemente invalidanti. In Italia vivono circa 6.000 persone affette da fibrosi cistica, una comunità di pazienti che negli ultimi anni ha avuto accesso a nuove terapie che hanno migliorato l’aspettativa e la qualità della loro vita” sottolinea Francesco Blasi, Presidente SIFC e Direttore del Dipartimento di fisiopatologia e trapianti, Università di Milano e Direttore di Pneumologia e fibrosi cistica, Fondazione IRCCS Ca’ Granda Ospedale Maggiore Policlinico di Milano.

“Fuori Tutto – La vita con la fibrosi cistica tra sintomi e sogni” è una campagna che continuerà a vivere anche online grazie alla landing page, sui canali social di LIFC, e offline grazie alla mostra e ad una serie di materiali di informazione che verranno distribuiti in occasione dell’esibizione.

“Siamo orgogliosi di promuovere questa iniziativa insieme a LIFC e SIFC per far conoscere al grande pubblico una malattia spesso dimenticata anche perché nasconde i suoi sintomi. Per noi è importantissimo essere un supporto per la comunità della fibrosi cistica, e speriamo che nel nostro piccolo possiamo aiutare a far emergere i bisogni, le emozioni e ambizioni dei pazienti affetti da Fibrosi Cistica.” conclude Federico Viganò, Country Manager Italia e Grecia Vertex Pharmaceuticals.


* Gli illustratori che hanno partecipato alla campagna sono: Alessandro Baronciani, Davide Bonazzi, Francesco Bongiorni, Manfredi Ciminale, Camilla Falsini, Ale Giorgini, Giovanna Giuliano, Grazia La Padula, Elisa Seitzinger, Marta Signori.


LEGA ITALIANA FIBROSI CISTICA (LIFC)
LIFC è l’Associazione di pazienti nata più di 40 anni fa, grazie alla forza di volontà di gruppi di genitori che, uniti, si sentivano più forti e meno soli. Questo, ancora oggi, è il motore che guida l’Associazione, che ascolta e dà voce alle esigenze di pazienti e famiglie per migliorare le cure disponibili, le opportunità sociali, i diritti e la qualità di vita di ogni persona colpita da fibrosi cistica. L’Associazione rappresenta e tutela pazienti e famiglie dando voce ai loro bisogni e attuando strategie di intervento che vanno dalla tutela dei diritti all’erogazione di servizi socio-assistenziali; dal monitoraggio dei protocolli di screening e cura alle attività di informazione e sensibilizzazione sulla patologia.

SOCIETÀ ITALIANA PER LO STUDIO DELLA FIBROSI CISTICA (SIFC)
La Società Italiana per lo Studio della Fibrosi Cistica si prefigge di realizzare alcuni importanti scopi, tra cui diffondere la cultura e le conoscenze sulla Fibrosi Cistica e le patologie associate (FCpa), promuovere studi e ricerche, con un forte impulso ai rapporti inter- ed intra-disciplinari e alla cooperazione multicentrica e favorire lo sviluppo e la standardizzazione di metodologie innovative di diagnosi, cura e di ricerca, e l’elaborazione ed applicazione di linee guida. Inoltre, collabora con gli organismi e le istituzioni sanitarie pubbliche, allo scopo di sviluppare e potenziare la specialità in termini di assistenza, insegnamento, ricerca e coinvolge nelle proprie attività culturali e organizzative tutti gli operatori sanitari delle strutture sanitarie regionali, comprese quelle del “territorio”. Si occupa inoltre di promuovere forme di cooperazione scientifica con l’industria, enti, associazioni di volontariato, società di servizi per la realizzazione degli scopi istituzionali.

Vertex Pharmaceuticals
Vertex è un’azienda biotecnologica globale che investe nell'innovazione scientifica al fine di sviluppare farmaci trasformativi per le persone con malattie gravi. L'azienda dispone di diversi medicinali approvati che trattano la causa alla base della Fibrosi Cistica (FC), una malattia genetica rara e potenzialmente fatale, nonché di diversi programmi clinici e di ricerca in corso sulla FC. Oltre alla FC, Vertex vanta una solida pipeline di farmaci sperimentali a piccole molecole, terapie cellulari e geniche per altre patologie gravi, per le quali possiede una conoscenza approfondita della biologia umana causale, tra cui l’anemia falciforme, la beta-talassemia, la malattia renale mediata da APOL1, il dolore acuto e neuropatico, il diabete di tipo 1 e il deficit di alfa-1 antitripsina.
Fondata nel 1989 a Cambridge, Vertex ha sede a Boston (USA), mentre il suo quartier generale internazionale è a Londra. Inoltre, l'azienda possiede siti di ricerca e sviluppo e uffici commerciali in Nord America, Europa, Australia e America Latina. Vertex viene costantemente riconosciuta come una delle migliori aziende del settore in cui lavorare: da 14 anni consecutivi rientra nella classifica dei “Top Employer” stilata dalla rivista Science ed è una delle “100 Best companies to work for” di Fortune.

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Mariella Belloni (Vicecaporedattore)

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