A Lodi il II Convegno Nazionale Rubinstein-Taybi Syndrome
Dal 17 al 19 maggio a Lodi si terrà il II convegno nazionale sulla sindrome di Rubinstein-Taybi. L'incontro è organizzato dalla onlus RTS con l'apporto di YourLab Eventi & Marketing Office e vuole offrire aiuto e condivisione di problematiche alle famiglie dei malati.
La sindrome di Rubinstein-Taybi è una malattia genetica molto rara che colpisce 1:125000 nati nel mondo e che provoca danni psicofisici nelle persone che ne sono affette. Uno dei principali scogli da superare è la difficoltà di diagnosi che nasce dalla scarsa conoscenza della malattia a volte anche da parte della stessa classe medica.
Con lo scopo di dare sostegno ai malati e alle loro famiglie facendogli sentire che non sono soli, nel 2010 quattro mamme – Cristina Gasparet, Sonia Pizzato, Monica Morgan e Alessia Monchieri – si sono trovate su facebook e dopo alcuni incontri hanno dato vita a RTS, associazione per il volontariato senza scopo di lucro, apartitica e aconfessionale (www.rubinstein-taybi.ti )
Per incontrarsi e condividere le proprie esperienze RTS, con il supporto organizzativo di YourLab Marketing & Events, ha indetto il II Convegno Nazionale Rubinstein-Taybi Syndrome che si svolgerà il 17-18-19 maggio presso il Lodi Hotel, via Grandi 7, Lodi.
L’associazione ospiterà i piccoli malati insieme ai loro familiari offrendo anche la possibilita di incontri diretti con gli specialisti per affrontare i singoli e personali problemi che comporta il confrontarsi con questa malattia.
Già in fase di registrazione le famiglie hanno avuto la possibilita di scegliere quale aspetto specifico desiderano dibattere con il medico: importanza del gioco peri l bambino, aspetti riabilitativi neuropsichiatrici, aspetti pediatrici, comunicazione alternativa aumentativa, qualità dell’attaccamento, emozioni e sistema familiare di fronte alla malattia rara e complessa, aspetti genetici, ortopedia e aspetti odontoiatrici.
La mattinata di venerdì sarà dedicata in modo particolare agli aspetti pediatrici e alla transizione all’età adulta mentre nel pomeriggio ci sarà l’interessante intervento del Prof. R. Hennekam che con “Lesson from Toby –Lezioni da Toby” racconterà come si è sviluppato il suo rapporto con un bimbo affetto da RTS che ha personalmente seguito fin dalla nascita. Partendo dalle difficoltà della diagnosi il professore illustrerà i problemi fisici riscontrati nel bimbo e il suo comportamento in età puberale e da adulto fino ad arrivare a come sta adesso. Inoltre si parlerà delle caratteristiche genetiche della malattia e delle conseguenze per fratelli e sorelle. Un cammino che fa parte della vita delle famiglie con un figlio RTS e che vuole essere di supporto e condivisione per quanto riguarda le difficoltà quotidiane che si devono affrontare.
La giornata si concluderà poi con un pizza party per tutti i partecipanti, bimbi compresi.
Il sabato si proseguirà con sessioni generali e incontri vis-a-vis e la serata sarà allietata da una cena di gala.
Nella mattinata della domenica, prima della conclusione dei lavori, si discuterà dell’importanza della condivisione e del supporto tra famiglie, verrano presentati i progetti già in corso (Feuerstein – faccio io – NPI), le attività consolidate (mercatini natalizi, calendario, feste di beneficienza per raccolta fondi) e le proposte per il futuro (vacanze speciali e incontri regionali tra le famiglie). La sessione congressuale si concluderà con la presentazione e l’approvazione del bilancio 2012.
Durante le giornate del convengo l’associazione si occuperà dell’organizzazione e gestione di uno spazio ludico per i bimbi RTS e i loro fatelli, grazie alla collaborazione di alcuni suoi volontari.II
Sarà una bella occasione per condividere in piena libertà le esperienze comuni di una vita speciale con la possibilita di incontrarsi di persona, ritrovarsi, condividere, sostenersi, consigliarsi e trascorrere un po’ di tempo anche in allegria!
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