ALZHEIMER: Associazioni dei pazienti ai leader del G7: è sfida mondiale, agire al più presto per una risposta globale e sostenibile
La Davos Alzheimer's Collaborative (DAC), insieme all'European Brain Council, alla Global CEO Initiative on Alzheimer's Disease, all'Associazione Italiana Malattia di Alzheimer e a Fondazione Prada, ha lanciato oggi un appello urgente ai leader del G7 affinché affrontino la crescente sfida globale dell'Alzheimer e della demenza, adottando le misure necessarie per garantire un accesso equo alle terapie e alle altre innovazioni disponibili.
La DAC, una partnership globale di organizzazioni che mira a curare la malattia di Alzheimer e a migliorare la salute del cervello, ha lanciato l'allarme in occasione dell’evento collaterale alla riunione dei ministri della Salute del G7 ad Ancona “Promuovere la collaborazione globale per la demenza, la salute del cervello e l'invecchiamento sano: Continuare l'impegno del G7”.
Ad oggi sono circa 55 milioni le persone in tutto il mondo che soffrono di Alzheimer ed entro il 2050 questo numero è destinato a triplicare. La malattia di Alzheimer però coinvolge direttamente anche familiari e caregiver che devono lasciare il lavoro per prestare assistenza e seguire i propri cari. La demenza incide con dei costi diretti sull’economia globale maggiori a 1.300 miliardi di dollari ogni anno - o di 15.000 miliardi di dollari in un solo decennio – ma il carico emotivo che si porta dietro è inestimabile. Innumerevoli persone sono già morte lentamente a causa di questa malattia devastante, e ha segnato la vita di milioni di altre persone.
La richiesta di trovare una terapia in grado di modificare il corso della malattia entro il 2025 fatta al Vertice G8 del 2013 ha posto le basi per la ricerca sull'Alzheimer. Oggi sono disponibili e approvati negli Stati Uniti, nel Regno Unito, in Giappone, a Hong Kong, nella Corea del Sud, negli Emirati, in Israele e in Cina trattamenti innovativi per la malattia, tuttavia, queste terapie non sono equamente accessibili neanche in questi Paesi, il che crea gravi lacune nonostante l'approvazione a livello normativo. Inoltre, molti pazienti e persone a rischio di sviluppare l'Alzheimer non hanno ancora accesso alle cure più recenti per il rilevamento del deterioramento cognitivo e la diagnosi. L'insieme di questi fattori aggrava notevolmente le disparità sanitarie nel mondo.
“I Paesi dell'OCSE devono dare l'esempio ponendo la demenza al primo posto nell'agenda politica. È nostro dovere lavorare insieme per affrontare le sfide della diagnosi, migliorare la qualità dell'assistenza e sostenere gli sforzi per monitorare i risultati delle persone affette da demenza, continuando a promuovere la ricerca e lo sviluppo di trattamenti innovativi che facciano la differenza nella vita delle persone” ha dichiarato Yoshiki Takeuchi, Organisation for Economic Co-operation and Development (OECD) Deputy Secretary-General.
Il DAC e tutti i partner dell'evento hanno esortato i governi del G7 a intraprendere le seguenti azioni per garantire che i benefici del progresso scientifico siano disponibili per tutte le persone con Alzheimer: *
Espandere la collaborazione globale e intersettoriale,
Investire nella preparazione del sistema sanitario,
Creare le condizioni per una diagnosi precoce e accurata,
Accelerare lo sviluppo e l'erogazione di cure per l’Alzheimer,
Promuovere la ricerca, l'accesso e l'equità in tutto il mondo.
“La scienza e l'industria stanno iniziando a fornire terapie rivoluzionarie che modificano la malattia e altre sono in arrivo - ha dichiarato George Vradenburg, presidente fondatore del DAC - Ora dobbiamo fare in modo che queste innovazioni raggiungano le famiglie che ne hanno bisogno. Il mondo dipende dai Paesi del G7, che devono guidare l'aumento degli investimenti nella ricerca sull'Alzheimer e creare quadri politici e modelli di assistenza sanitaria per garantire che la diagnosi precoce e i trattamenti efficaci siano universalmente ed equamente disponibili in ogni Paese, sia per i ricchi che per i poveri”.
L'Alzheimer è una malattia di notevole preoccupazione a livello italiano, in quanto l’Italia è la seconda Nazione con la popolazione più anziana del mondo, e si stima che più di un terzo degli abitanti entro il 2050 avrà 65 anni o più. Ad oggi ci sono più di 1 milione di persone affette da demenza, di cui 700.000 affette da Alzheimer, e il 44 per cento degli italiani dai 65 anni in su afferma che la memoria o altre perdite cognitive sono un problema importante per loro.2
“Il nostro ruolo nella risposta globale all'Alzheimer sarà significativo - ha dichiarato Alessandro Padovani, presidente della Società italiana di Neurologia - SIN - Considerati i nostri dati demografici di società super-invecchiata, il mondo ci osserverà da vicino mentre affrontiamo le sfide della demenza. Sarà fondamentale garantire che le innovazioni che migliorano e prolungano la vita delle persone affette da Alzheimer siano disponibili per tutti”.
Hilary Evans-Newton, direttore generale di Alzheimer's Research UK, la principale organizzazione benefica per la ricerca sulla demenza, ha aggiunto: “Sono fermamente convinta che, attraverso la ricerca, faremo progressi contro malattie come l'Alzheimer. Ma quando le persone non sono in grado di beneficiare dei frutti di questa ricerca, è straziante. I politici del G7 e non solo devono agire ora per trovare soluzioni affinché le persone affette da demenza non continuino a non poter usufruire di trattamenti innovativi”.
Informazioni sulla Davos Alzheimer's Collaborative
La Davos Alzheimer's Collaborative (DAC) è un'iniziativa pionieristica a livello mondiale per curare la malattia di Alzheimer e migliorare la salute del cervello, cercando di rispecchiare il successo degli sforzi globali contro le malattie infettive come l'HIV/AIDS, il Covid e la Malaria. La DAC sta estendendo la ricerca globale al di là della sua attuale attenzione alle popolazioni etniche tradizionali dell'Europa occidentale, per arrivare alle popolazioni altamente diversificate del Sud del mondo, dove vive la stragrande maggioranza dei malati di Alzheimer. Introducendo strumenti diagnostici e di screening a basso costo e nuove modalità di trattamento e prevenzione nell'ambito delle cure primarie e delle comunità sanitarie, la DAC promuove l'implementazione di soluzioni per il sistema sanitario adatte all'applicazione a livello mondiale. La DAC promuove inoltre l'importanza vitale della salute del cervello lungo tutto l'arco della vita, affrontando i fattori cardiometabolici e lo stile di vita, soprattutto all'inizio e a metà della vita. In assenza di un'azione efficace su scala mondiale, entro il 2050 più di 150 milioni di famiglie e mezzo miliardo di persone saranno colpite personalmente dalla demenza, creando un disastro sociale, finanziario, economico e di sicurezza globale di proporzioni storiche. La DAC è stato lanciata a Davos nel 2021 dal World Economic Forum e dalla Global CEO Initiative on Alzheimer's Disease.
*Le organizzazioni leader nel campo dell'Alzheimer chiedono ai Paesi del G7 di intraprendere cinque azioni di alto livello che trasformeranno la risposta globale alla malattia di Alzheimer, alla demenza e alla salute del cervello:
Espandere la collaborazione globale e intersettoriale
I partenariati globali e intersettoriali sono fondamentali per promuovere le innovazioni nel settore. La cooperazione tra i governi, il settore privato, le comunità scientifiche, le fondazioni filantropiche, le organizzazioni internazionali e altri soggetti deve essere ampliata per garantire che le scoperte arrivino anche in ambienti con risorse limitate. Il modello della Task Force congiunta Finanza-Salute del G20 sulla prevenzione e la preparazione alle pandemie dovrebbe essere preso in considerazione per affrontare la malattia di Alzheimer e la demenza.
Investire nella preparazione del sistema sanitario
I governi devono rafforzare i sistemi sanitari con le risorse, le capacità e i percorsi necessari per sfruttare le terapie più recenti, dallo screening cognitivo alla diagnosi precoce, passando per la diagnosi accurata, fino alla prevenzione, al trattamento e all'assistenza. Gli investimenti non solo andranno a beneficio delle persone e delle famiglie oggi, ma prepareranno i sistemi sanitari a velocizzare l'accesso alle nuove soluzioni che emergeranno.
Creare le condizioni per una diagnosi precoce e accurata
Vi è un crescente consenso sul fatto che l'azione precoce rappresenti la strada più promettente per affrontare la malattia di Alzheimer, potenzialmente anche prima della comparsa dei sintomi. Per consentire un'azione precoce su larga scala saranno necessari sforzi significativi per semplificare l'individuazione e la diagnosi, utilizzando biomarcatori ematici e altre tecnologie, a partire dal livello di assistenza primaria e lungo tutto il percorso clinico.
Accelerare lo sviluppo e la fornitura di cure per l'Alzheimer
Le nuove terapie modificanti la malattia sono molto promettenti, ma devono essere abbinate alle giuste politiche e capacità per un accesso diffuso nelle prime fasi della malattia. I governi, le autorità di regolamentazione, gli enti pagatori e l'industria devono anche iniziare a considerare la prospettiva di immunoterapie attive per la prevenzione in popolazioni precliniche, che offre un enorme potenziale ma richiede anche una pianificazione proattiva per l'approvazione e la consegna semplificate.
Promuovere la ricerca, l'accesso e l'equità in tutto il mondo
I governi, i ricercatori, il settore privato e le altre parti interessate devono garantire che le scoperte sull'Alzheimer siano accessibili alle persone in ogni paese e comunità. Questo inizia con la ricerca su popolazioni diverse e globali, lavorando per ottenere soluzioni e strategie scalabili che siano efficaci e accessibili per i Paesi a tutti i livelli di risorse.
Bibliografia:
Porsteinsson A.P, et al., J Prev Alzheimers. 2021;8:371-386; Hampel H, et al., Nat Aging. 2022;2:692-703.
Progetto Fondo per l’Alzheimer e le demenze
LE ATTIVITÀ DELL’OSSERVATORIO DEMENZE DELL’ISTITUTO SUPERIORE DI SANITÀ (ANNI 2021-2023) REPORT NAZIONALE, 2024