In Italia oltre 55.000 le Associazioni del Terzo Settore, più di metà quelle attive nell’area socio-sanitaria: all’Università di Bologna Istituzioni e Associazioni pazienti “misurano” l’impatto della riforma del 2017

I ‘manager’ delle Associazioni pazienti, in occasione del quinto modulo del Corso di Formazione Permanente “Formare le Associazioni impegnate per la salute” dell’Università di Bologna, che si tiene dal 23 al 25 maggio, incontrano giuristi e docenti di management per valutare il nuovo profilo delle associazioni del Terzo Settore alla luce della riforma del Decreto legislativo 117/2017: gestione manageriale, formazione di pazienti e care giver, passaggio dall’empowerment all’engagement dei pazienti le chiavi per relazionarsi attivamente con la Pubblica Amministrazione e gli Enti pubblici e privati

Oltre 55.000 associazioni, metà delle quali impegnate nell’area sanitaria e sociale. Almeno un milione di addetti. Un valore economico complessivo pari a circa 8 miliardi di euro. È la fotografia aggiornata del Terzo Settore in Italia, una realtà tradizionalmente forte, un ambito vitale non solo per la solidarietà ma anche per l’economia e la “tenuta” stessa del sistema-Paese, che oggi si attende un nuovo slancio dalla recente riforma del settore, delineata dal Decreto legislativo 3 luglio 2017 n. 117.

La riforma del Terzo settore, attesa da decenni per dare un quadro giuridico organico e coerente per le Associazioni, ha come fulcro il Codice Unico: tutte le diverse tipologie di Associazioni sono adesso Enti del Terzo settore (Ets) e dovranno iscriversi al Registro unico nazionale del Terzo settore, istituito presso il ministero delle Politiche sociali, ma gestito e aggiornato a livello regionale. Il senso complessivo della Riforma è quello di aiutare le Associazioni a passare da una visione soggettivistica a una visione sistemica e collettiva, basata su una gestione manageriale e sulla capacità di attivare partecipazione e coinvolgimento. Gli Ets potranno accedere una serie di esenzioni e vantaggi economici sotto forma, ad esempio, di incentivi fiscali maggiorati, e anche partecipare alla programmazione che nella gestione di servizi sociali.

La capacità di gestire le Associazioni in chiave manageriale diventa strategica e a questo aspetto è dedicato il quinto modulo del Corso di Formazione Permanente “Formare le Associazioni impegnate per la salute” dell’Università di Bologna, che si tiene dal 23 al 25 maggio. Il Corso, rivolto a operatori e dirigenti di Associazioni ed Enti del Terzo settore che operano in area salute e tutela dei diritti dei pazienti con patologie croniche, è realizzato su iniziativa di 5 Associazioni pazienti – FederASMA e Allergie Onlus, FeD.E.R. Federazione Diabete Emilia-Romagna, le Associazioni pazienti con malattie reumatiche AMRER, ANMAR e APMAR – in collaborazione con la Scuola Superiore di Politiche per la Salute-CRIFSP (Centro di Ricerca e Formazione sul Settore Pubblico) dell’Università di Bologna.

La riforma del Terzo settore fornisce la cornice giuridica all’interno della quale le Associazioni potranno rivedere le proprie strategie di sviluppo: «con la nuova organizzazione delineata dalla riforma, le Associazioni potranno svolgere attività funzionali e strumentali al perseguimento delle finalità solidaristiche, mutualistiche e civiche ma anche attività economico-imprenditoriali, connotandosi come imprese sociali – afferma Alceste Santuari, Università di Bologna - in futuro le Associazioni di advocacy avranno un ruolo ancora più rilevante perché esprimono istanze, bisogni, esigenze e proposte finalizzate a garantire i livelli essenziali delle prestazioni e a realizzare il precetto dettato dall’articolo 32 della Costituzione».

Il contributo delle Associazioni impegnate nella fattispecie nell’area della salute sarà importante nella misura in cui Terzo settore e Pubblica Amministrazione promuoveranno forme di co-programmazione e co-progettazione, accreditamento e convenzionamento rispettosi delle reciproche specificità.
«In questa chiave le competenze manageriali e gestionali professionali legate alla salute e ai temi sanitari diventano sempre più necessaire perché per fare del bene, bisogna saperlo farlo bene – sottolinea Federica Bandini, Università di Bologna – la cultura dell’impegno e del sacrificio deve diventare cultura del risultato. Il volontario non è più il povero “cireneo” che chiede ascolto, ma un manager competente che sa fare un budget, costruire un progetto, valutare i risultati. Il ruolo delle Associazioni non è cambiato, affiancano sempre i servizi pubblici, è cambiata la preparazione».
Per le Associazioni impegnate nell’area salute è determinante anche saper promuovere una nuova visione del coinvolgimento dei pazienti, veri titolari del diritto alla salute, diventando contenitori organizzati e catalizzatori di interessi, istanze, proposte e risposte.

«Occorre passare dal concetto di empowerment, inteso come consapevolezza individualistica, al concetto di engagement, vale a dire alla vera e propria partecipazione attiva dei pazienti – afferma Serena Barello, Università Cattolica del Sacro Cuore – una visione di sistema che metta in relazione gli individui e aiuta le Associazioni a evolvere in sistemi organizzati, una sorta di mediatori culturali che si fanno portavoce di proposte nel sistema sanitario grazie alle competenze e interagiscono con il sistema politico».
Come favorire questa evoluzione? Una possibile indicazione arriva dalle 5 Raccomandazioni emerse dalla Prima Conferenza di Consenso Italiana sul Patient Engagement che nel 2017 ha visto la partecipazione di più di 100 esperti, del mondo clinico, accademico e politico e delle associazioni di pazienti e familiari:
1) uscire dalla logica individualistica e considerare non il singolo ma il sistema; 2) misurare l’efficacia delle azioni di engagement; 3) formare il paziente e insieme l’operatore sanitario; 4) fare engagement del paziente e anche del caregiver, spina dorsale invisibile della società; 5) utilizzare le tecnologie per favorire il coinvolgimento attivo del paziente, ma non trasformarle in sostituti della relazione terapeutica.

La formazione dei pazienti e degli operatori resta la chiave della crescita delle Associazioni impegnate nell’area salute, e proprio in questa direzione va il Corso “Formare le Associazioni impegnate per la salute” che prevede il rilascio di 15 crediti formativi universitari e la partecipazione di 35 ‘manager’, rappresentanti delle 5 Associazioni promotrici e altre 8 Associazioni che hanno aderito al progetto: AMICI, AIBAT, ALOMAR, Comitato Pazienti cannabis Terapeutica, Diabete Lazio, Famiglie SMA, FANEP, Fondazione Corazza.
La Scuola Superiore di Politiche per la Salute-CRIFSP ha tradotto in un programma formativo articolato in sei moduli mensili di tre giornate ciascuno le esperienze e i bisogni delle Associazioni, che avevano da tempo identificato l’esigenza di certificare le competenze necessarie alle figure professionali apicali per essere interlocutori sempre più ascoltati dalle istituzioni.

Il Corso di Formazione Permanente “Formare le Associazioni impegnate per la salute” è stato realizzato grazie al contributo incondizionato di Alfasigma, Amgen, Biogen, Bristol-Myers Squibb, Celgene, Fondazione MSD, GlaxoSmithKline, Lilly, Novartis, Roche e Sanofy Genzyme.

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