In Emilia-Romagna circa 2 milioni le persone con patologie croniche: all’Università di Bologna Istituzioni e Associazioni pazienti esplorano la nuova frontiera della medicina d’iniziativa

Il 42% della popolazione dell’Emilia-Romagna convive con una patologia cronica: necessario quindi ridisegnare il sistema cura per prendere in carico la gestione della cronicità. I ‘manager’ delle Associazioni pazienti, in occasione del quarto modulo del Corso di Formazione Permanente “Formare le Associazioni impegnate per la salute” dell’Università di Bologna che si tiene dall’11 al 13 aprile, incontrano le Istituzioni per acquisire conoscenze e competenze sui nuovi sistemi di sanità per la presa in carico delle patologie croniche. Una visione d’insieme necessaria per partecipare ai tavoli istituzionali e al governo della sanità regionale e nazionale

In Emilia-Romagna quasi una persona su due – 42%, pari a circa 1,8 milioni – convive con una patologia cronica e il 21,3% della popolazione è affetto almeno da due (dati dell’Osservatorio Nazionale sulla Salute nelle Regioni italiane).

Con l’aumento dell’aspettativa di vita nei Paesi a economia avanzata aumenta anche la possibilità per le persone di entrare in una condizione di cronicità e i cambiamenti demografici impongono un drastico ripensamento dei modelli organizzativi sanitari e sociosanitari.
Fondamentale ridefinire i confini delle cure per acuti e incrementare l’area delle cure territoriali più attrezzate per prendere in carico la gestione delle cronicità. In questo ambito, essenziale anche il ruolo delle Associazioni pazienti chiamate a tutelare i diritti di tutti i malati e a rappresentare in modo efficace i loro bisogni clinici e sociali.

Per ridurre il peso delle future cronicità sul territorio, le maggiori speranze si appuntano sulla medicina d’iniziativa che significa organizzare l’offerta sanitaria in modo da prevenire o ritardare il più possibile l’insorgenza delle malattie croniche senza aspettare la malattia del paziente. Questo nuovo approccio viene approfondito nel quarto modulo del Corso di Formazione Permanente “Formare le Associazioni impegnate per la salute” dell’Università di Bologna, che si tiene dall’11 al 13 aprile.
Il Corso, dedicato a operatori e dirigenti di Associazioni ed Enti del Terzo settore che operano in area salute e tutela dei diritti dei pazienti con patologie croniche, è realizzato su iniziativa di 5 Associazioni pazienti – FederASMA e Allergie Onlus, FeD.E.R. Federazione Diabete Emilia Romagna, le Associazioni pazienti con malattie reumatiche AMRER, ANMAR e APMAR – in collaborazione con la Scuola Superiore di Politiche per la Salute-CRIFSP (Centro di Ricerca e Formazione sul Settore Pubblico) dell’Università di Bologna.
«La medicina d’iniziativa lavora sulla diffusione di adeguati stili di vita e per questo richiede un potenziamento delle cure territoriali – afferma Cristina Ugolini, Direttrice della Scuola Superiore di Politiche per la Salute (SSPS) dell’Università di Bologna e Presidente del CRIFSP – si tratta di un approccio completamente nuovo per le politiche sanitarie: l’idea che la salute della popolazione sia il risultato di un processo produttivo che coinvolge molti fattori, di cui i servizi sanitari sono solo una componente».
L’Emilia-Romagna è all’avanguardia in questo nuovo approccio e insieme ad altre Regioni come Veneto o Toscana, sta investendo sul modello del Population Health Management, che permette di ottenere informazioni utili per una medicina d’iniziativa attraverso l’analisi delle banche dati amministrative sui consumi sanitari. Potenzialità che potranno essere accentuate grazie alla digitalizzazione dei modelli organizzativi.

La presa in carico delle patologie croniche è un tema prioritario per tutte le Regioni in questo momento. Emilia-Romagna, Veneto, Lombardia, Toscana e Piemonte stanno sperimentando modelli di presa in carico strutturati per le patologie croniche con un focus sulla medicina d’iniziativa e sulla valutazione della complessità assistenziale, il che vuol dire un superamento della logica dei percorsi per singola patologia. «I modelli regionali sono diversi per ogni Regione – spiega Antonio Brambilla, DG Ausl Alessandria, Regione Piemonte – ma hanno alcuni punti in comune: utilizzo di dati amministrativi per profilare la popolazione di riferimento e individuare il bisogno assistenziale, integrazione tra le professioni sanitarie, percorsi di presa in carico con definizione di un piano assistenziale e sistemi di monitoraggio dei risultati. Per ottenere un modello efficace è importante che la Regione sappia organizzarsi bene, abbia un buon sistema amministrativo, un buon rapporto con i professionisti e una rete territoriale ben strutturata. Tuttavia, a mio avviso, il nodo più importante per ottenere dei risultati migliori in termini di salute e di presa in carico dei pazienti cronici è lo sviluppo e la condivisione dei modelli con le Associazioni di pazienti. Lavorare congiuntamente con Istituzioni e rappresentati dei pazienti è la sfida del futuro per la gestione di un tema così rilevante per i sistemi sanitari regionali».

In Emilia-Romagna questa condivisione è già una realtà per l’Associazione pazienti Fe.D.E.R., Federazione Diabete Emilia-Romagna. «Noi come Associazione pazienti dal 2015 siamo all’interno della programmazione congiunta con la Regione del modello dedicato ai pazienti con diabete, abbiamo superato il ruolo consultivo – dichiara Rita Stara, Presidente di Fe.D.E.R., Federazione Diabete Emilia-Romagna – programmare insieme ai pazienti competenti e formati significa avere migliori esiti clinici. Tutto il percorso diabete infatti è migliorato e gli esiti sono migliori da quando programmiamo insieme».
Per dare risposte appropriate ai bisogni dei pazienti con patologie croniche è fondamentale che le scelte delle amministrazioni siano basate sui dati e sullo studio prospettico degli stessi. «In Regione Emilia-Romagna l’ampliamento delle prestazioni LEA è nato grazie al monitoraggio di AMRER sui codici di esenzione per patologia, sul loro andamento e sulla profilazione dei consumi. Ciò ha permesso di attivare una collaborazione virtuosa con la Regione e di orientare in Day Service prestazioni che prima erano in regime di ricovero e riallocare le risorse recuperate nell’aumento delle prestazioni esenti – dichiara Daniele Conti, Direttore di AMRER Onlus, Associazione Malati Reumatici Emilia-Romagna – con un minimo investimento i pazienti hanno guadagnato in appropriatezza prescrittiva, riducendo esami inappropriati, e in presa in carico, garantendo tempi e prestazioni necessarie. In tutto questo il Sistema Sanitario ha addirittura risparmiato aumentando le prestazioni in regime di esenzione. Questo modulo vuole favorire ai futuri manager delle Associazioni la conoscenza dell’importanza e del ruolo dei livelli prima di assistenza, dei percorsi di presa in carico e del contributo proattivo che possiamo dare portando a conoscenza degli amministratori i bisogni in modo appropriato, supportato dai dati, per parlare uno stesso linguaggio».

Il Corso prevede il rilascio di 15 crediti formativi universitari e la partecipazione di 35 ‘manager’, rappresentanti delle 5 Associazioni promotrici e altre 8 Associazioni che hanno aderito al progetto: AMICI, AIBAT, ALOMAR, Comitato Pazienti Cannabis Terapeutica, Diabete Lazio, Famiglie SMA, FANEP, Fondazione Corazza.
La Scuola Superiore di Politiche per la Salute-CRIFSP ha tradotto in un programma formativo articolato in sei moduli mensili di tre giornate ciascuno le esperienze e i bisogni delle Associazioni, che avevano da tempo identificato l’esigenza di certificare le competenze necessarie alle figure professionali apicali per essere interlocutori sempre più ascoltati dalle Istituzioni.
Il Corso di Formazione Permanente “Formare le Associazioni impegnate per la salute” è realizzato grazie al contributo incondizionato di Alfasigma, Amgen, Biogen, Bristol-Myers Squibb, Celgene, Fondazione MSD, GlaxoSmithKline, Lilly, Novartis, Roche e Sanofi Genzyme.

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