Appello dei malati oncologici: “La nuova cultura della gestione del cancro deve prevedere reti tra pubblico, privato e il privato non profit”

C'è bisogno di lavorare insieme, di creare reti per rendere più facile la vita dei pazienti oncologici in un percorso di diagnosi, cura e assistenza adeguati e a misura delle loro esigenze.

C'è bisogno di lavorare insieme, di creare reti per rendere più facile la vita dei pazienti oncologici in un percorso di diagnosi, cura e assistenza adeguati e a misura delle loro esigenze. L’appello al convegno “ONCOnnection. Stati generali - Nord Ovest: Piemonte, Liguria, Lombardia” organizzati da Motore Sanità con la sponsorizzazione non condizionante di Daiichi-Sankyo, Janssen Pharmaceutical Companies of Johnson & Johnson, Gilead, Merck, Novartis e Takeda, arriva dalle associazioni dei pazienti impegnate in Piemonte sulla prevenzione dei tumori, la cura, l’assistenza dei malati e la ricerca sul cancro.

Fondo Edo Tempia insieme alla Fondazione Tempia, collabora da 41 anni in modo sinergico con la sanità piemontese negli ambiti oncologici della prevenzione, diagnosi, cura, assistenza e ricerca. Viola Erdini, Presidente della Fondazione Tempia ha parlato di vere e proprie sfide a cui si è chiamati per affrontare le criticità dell’oncologia. “Le sfide a cui siamo chiamati negli ambiti dell’oncologia, ma più in generale nel sistema sanitario nazionale, in particolare nel periodo post Covid, richiedono competenze, volontà e coraggio di promuovere nuove forme di collaborazione tra il pubblico, il privato e il privato non profit. Le sinergie, le partnership e la cooperazione rappresentano, oggi più che mai, dei mezzi necessari, e non più solo delle opportunità, al fine di garantire adeguati livelli di efficienza, efficacia e qualità della prestazione, anche in termini di equilibrio tra sostenibilità e di universalità all’accesso alle cure”.

Secondo la Erdini “in virtù del principio di sussidiarietà, il privato non profit può portare sia un valore necessario, al fine di sostenere i piani regionali oncologici, sopperendo ad eventuali carenze o bisogni, intervenendo ad esempio sul lato delle risorse umane, economiche o di sensibilizzazione; sia un valore aggiunto, con progettualità e iniziative che possano innovare i percorsi oncologici sostenendo la promozione e l’introduzione di nuove tecnologie, metodiche e modelli organizzativi, non solo necessariamente con risorse finanziarie o umane, ma anche con il proprio know-how, ossia con competenze ed expertise. Ed è su questi due elementi di valore che si è da sempre basata la storia e la mission del Fondo Edo Tempia”.

L’associazione per la prevenzione e la cura dei tumori in Piemonte Odv è impegnata da quasi 40 anni nella prevenzione dei tumori erogando visite di controllo, stando accanto ai pazienti attraverso uno sportello informativo, una linea telefonica diretta, una campagna di comunicazione e di sensibilizzazione - il tour “Più Prevenzione Meno Superstizione” nato per diffondere i corretti stili di vita e promuovere le “12 regole del Codice europeo contro il cancro, e con molte iniziative che organizza sul territorio. "Siamo finalmente ripartiti dopo due anni in cui, a causa della pandemia Covid-19, l’Associazione non ha più potuto erogare le visite di prevenzione ed è in corso la nuova campagna di comunicazione e di sensibilizzazione per incentivare tutti noi a seguire i corretti stili di vita e a sottoporsi agli screening della sanità pubblica. È necessario arrivare alla gente con una nuova comunicazione per la prevenzione dei tumori, perché soprattutto nel periodo pandemico molte visite si sono fermate e le persone hanno fatto meno prevenzione prese dal timore di entrare negli ospedali o negli studi medici. Oggi è dunque il tempo di ricominciare ad avere corretti stili di vita ed effettuare anche la prevenzione secondaria".

Loredana Pau, vicepresidente e coordinatrice delle associazioni Europa Donna Italia ha sottolineato che le associazioni di volontariato sono chiamate a nuove sfide, “dato che si aprono nuove prospettive anche nell'organizzazione delle strutture sanitarie territoriali che potrebbero essere chiamate a gestire parte del percorso della paziente con tumore al seno early e metastatico. Una donna potrà accedere ai servizi territoriali ed usufruire delle migliori terapie, sempre coordinate dal centro di senologia multidisciplinare di riferimento, in ambienti dedicati nelle strutture territoriali o anche al proprio domicilio, ottimizzando il proprio tempo, la risorsa più importante per una donna che si trova ad affrontare un cancro al seno”.

FAVO, Federazione italiana delle associazioni di volontariato in oncologia propone una nuova cultura della gestione del cancro. “Parliamo sempre più di oncologia di precisione, ma non può esistere una vera personalizzazione delle cure senza la presa in carico delle persone e non solo della patologia che portano con sé. Dovremmo iniziare a staccarci dal modello a silos separati “sanità” e “sociale” perché il paziente li attraversa orizzontalmente entrambi, tutti i giorni. In questa logica, le associazioni dei pazienti possono offrire un contributo unico e determinante, perché sono portatori di una propria scienza laica che non si può studiare su alcun testo, competenze uniche che derivano dall’esperienza diretta con la malattia e di cui il sistema sanitario dovrà tenere sempre più conto coinvolgendo le organizzazioni stesse in modo sistematico e strutturato”.

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