VULVODINIA.INFO ONLUS al SANIT

La vulvodinia è una malattia che colpisce 1 donna su 7, è una neuropatia alla vulva estremamente invalidante, poco conosciuta e non ancora riconosciuta. VULVODINIA.INFO ONLUS è il primo punto info italiano dedicato alla Vulvodinia da una giovane donna colpita dalla patologia nel 2001. E’ la prima realtà associativa a statuto di ONLUS che fornisce completa e corretta informazione sulla malattia, che dà supporto 24h su 24 ogni giorno dell'anno, da cinque anni, fondata dalle donne.

Associazione VulvodiniaPuntoInfo presenzia al SANIT, Forum Internazionale della Salute, a Roma, presso il Palazzo dei Congressi (EUR) con un desk informativo sulla patologia.
Le donne dell'Associazione svolgeranno attività di informazione e di promozione della campagna "Una Firma Per La Vulvodinia" vòlta a incentivare il riconoscimento della patologia da parte del Ministero della Salute.

La vulvodinia è una malattia che colpisce 1 donna su 7, è estremamente invalidante, è poco conosciuta e non riconosciuta.

Ma VulvodiniaPuntoInfo ONLUS, realtà associativa romana presente in rete col proprio Forum dal 2010, è fortemente motivata ad abbattere ignoranza e carenza di informazione.

Le donne dell'Associazione saranno liete di incontrare il grande pubblico e i professionisti della salute nelle giornate 20-21-22 novembre 2015 presso il proprio desk.

Potrete firmare la Petizione e diventare Sostenitori della Causa: questa malattia è molto più diffusa di quanto si pensa, pertanto lede il tessuto della società con molto danno.
L'indifferenza e l'ignoranza peggiorano la situazione.
Saremo liete di abbatterle insieme a voi!

La vulvodinia o vestibolite vulvare o sindrome vulvovestibolare è una neuropatia del vestibolo vulvare che comporta un'intensa sensazione bruciante sui propri genitali esterni.
Le donne colpite hanno estrema difficoltà ad avere rapporti e spesso non riescono a restare incinte, di rado il loro dolore viene creduto, scambiandolo per una turba mentale o vaginismo.

La vulvodinia non è un'infezione né un vaginismo né una turba mentale, bensì un'infiammazione delle terminazioni nervose vulvari. Molto spesso le donne soffrono di bruciori uretrali, scambiati erroneamente per cistiti e/o per infezioni vaginali.
Spesso per questo si subiscono cure errate, deleterie e inconcludenti.

Se si pensa che il dato statistico in letteratura medica di una su sette, già di per sé una cifra impressionante, è anche sottostimato, è facile intuire che la realtà è molto più grave di quanto si pensi.

Non essendo ancora riconosciuta, i centri di cura sono a pagamento, scarsamente distribuiti sul territorio. Ciò obbliga a viaggi della speranza che comportano ancora più disagio fisico.
E non solo: anche il portafoglio ne risente!
A causa dei costi elevati di cure, parcelle e spostamenti, moltissime donne non riescono a curarsi.

Ci sono donne che hanno peregrinato per più di vent'anni prima di sapere la diagnosi. Ci sono donne che purtroppo si sono tolte la vita per questa malattia.

E per la diagnosi non occorrono costose indagini, bensì un semplice cotton fioc (cotton swab test) e cinque minuti!

La società civile tutta è chiamata ad aiutare e sostenere la causa di VulvodiniaPuntoInfo ONLUS: informare per guarire. Vi aspettiamo al SANIT:
vogliamo dimostrare che con le Nostre 3C possiamo volare in alto, insieme:
Cooperazione, Condivisione, Contatto: #NoiCiCrediAmo!



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Elena Tione (presidente)

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