Dalla nutrizione alle relazioni sociali: rinunce e speranze dei giovani con malattia di Crohn

6 giovani su 10 con la malattia di Crohn desiderano mangiare liberamente e vivere appieno la propria vita sociale In vista della G.M. delle MICI, un’indagine sui malati rivela il disagio nutrizionale e relazionale di chi ha la Malattia di Crohn. 1 su 4 si sente stigmatizzato e il 66% vorrebbe poter mangiare “come chiunque altro”. Cibi piccanti, bevande alcoliche e fritti gli alimenti considerati “tabù”.

Per un giovane con la Malattia di Crohn il cibo diventa fonte di stress in famiglia (6 casi su 10), causa situazioni spiacevoli con gli amici (circa 1 su 2), complica la scuola (8 su 10). Così questa malattia cronica dell'intestino - che solo in Italia colpisce circa 150.000 mila persone, di cui un 25% con diagnosi prima dei 20 anni - alimenta il disagio nutrizionale dei pazienti, che soprattutto in età pediatrica e durante l'adolescenza soffrono una vita sociale limitata (71%) e si sentono emarginati dai propri coetanei (41%).

E’ il quadro che emerge dall'indagine* del centro EngageMinds HUB dell'Università Cattolica del Sacro Cuore, della campagna sociale "Crohnviviamo - Storie di giovani che la malattia di Crohn non può fermare", promossa da Nestlé Health Science - con il supporto di Modulen, alimento a fini medici speciali per chi ha la Malattia di Crohn - in collaborazione con l’associazione A.M.I.C.I. Onlus. Lo studio, presentato in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Infiammatorie Croniche dell’Intestino (MICI) del 19 maggio, mette in luce il forte impatto dell'alimentazione sulla qualità di vita (67%) e sulla quotidianità (59%) dei pazienti.

“Le scelte alimentari, soprattutto nella cultura italiana, sono parte integrante della qualità di vita e della socialità delle persone e quindi fortemente intrecciate con la psicologia. Anche gran parte dell’identità delle persone si esprime attraverso il cibo che selezionano e che preparano: per chi ha la Malattia di Crohn essere obbligati a rinunce o limitazioni nella propria dieta è fonte di grande frustrazione emotiva e rischia di compromettere il senso di inclusione sociale e di auto-efficacia delle persone” ha affermato la Prof.ssa Guendalina Graffigna, Direttrice del centro EngageMinds HUB che ha condotto l’indagine.

I cibi “pericolosi”, il piacere del cibo e il disagio nutrizionale
A fare da apri-pista nella lista dei cibi considerati più problematici per chi ha le MICI ci sono gli alimenti piccanti (76%), alcolici (65%), fritti (64%) e fast food (64%), in linea con le raccomandazioni dei medici. Questa mancanza di piacere del cibo, dovuta alle restrizioni, si lega anche alla preoccupazione scatenata dall’assunzione di cibo considerato pericoloso, che può far “scappare” improvvisamente alla toilette: il 50% delle persone con MICI, infatti, ha confermato che nella settimana precedente all’intervista ha avuto questo tipo di preoccupazione.
Ne consegue che chi ha la Malattia di Crohn sente la mancanza di poter mangiare e bere come «chiunque altro». Il 46% si sente protagonista di “situazioni spiacevoli” nel condividere i pasti con i suoi pari e più della metà dei partecipanti ritiene che la gestione dei pasti in famiglia sia causa di stress.
*Lo studio svolto è di tipo cross-sezionale, osservativo, basato su basato su tre survey online (CAWI) condotto su pazienti, genitori e medici gastroenterologi per un totale di 1.104 risposte ritenute valide.

Il disagio relazionale, la qualità di vita e il benessere psicologico
L’altra faccia della medaglia emersa dall’indagine riguarda l’aspetto relazionale, correlato fortemente a quello nutrizionale: infatti, oltre agli alimenti più problematici, tra i cibi su cui si «sgarra» più facilmente vengono riportati biscotti, cioccolata e prodotti dolciari: tutti prodotti comuni sulla tavola degli adolescenti e snack preferiti per la scuola o tra amici.
Ecco, quindi, che al disagio nutrizionale va a sommarsi il fattore della vergogna e dell’emarginazione, che il 41% degli intervistati dichiara di percepire a causa della malattia, sentimento confermato anche dal 36% dei genitori. I numeri dimostrano un impatto psicologico e sociale forte della Malattia, che va aumentando dopo gli esordi e la diagnosi, che si attesta intorno ai 17 anni: la stessa età di Diego Costi, giovane con la Malattia di Crohn impegnato attivamente nella campagna “CrohnViviamo” e Alfiere della Repubblica Italiana per il suo impegno nel campo nutrizione, a fianco di chi, come lui, ha la patologia.

“Solitamente si parla tanto delle proprietà nutrizionali dei vari cibi e del loro effetto a livello fisico, ma spesso si trascura che ciò che mangiamo contribuisce a nutrire anche la sfera psichica. Mente e cibo sono strettamente interconnessi e si influenzano a vicenda. Il tipo di alimentazione, infatti, determina non solo la nostra salute fisica, ma anche quella mentale, il nostro stato d’animo, la qualità dei nostri pensieri, e persino i nostri comportamenti. Il trattamento nutrizionale risulta, pertanto, fondamentale in questi pazienti, perché, una corretta alimentazione serve a migliorare la qualità della vita e si inserisce nel tema della Giornata Mondiale delle Malattie Infiammatorie Croniche Intestinali 2021, che si celebra il 19 maggio: il benessere della persona affetta da MICI e l’impatto psicologico di queste patologie." ha sottolineato Salvatore Leone, Direttore Generale A.M.I.C.I. Onlus.

La nutrizione come parte fondamentale nel successo della malattia
Per una malattia infiammatoria cronica che colpisce l’intestino, la nutrizione è un fattore cruciale: circa il 70% dei pazienti (e il 77% dei genitori con figli con MICI) ha affermato, infatti, di prestare attenzione all’alimentazione e di seguire uno specifico regime alimentare concordato col gastroenterologo, che in 1 caso 4 consiglia anche di consultare un dietologo o nutrizionista. Inoltre, 6 persone su 10 dichiarano che l’attenzione all’aspetto nutrizionale è aumentata rispetto all’esordio della malattia, aspetto confermato anche da 4 genitori su 10.
“Nel considerare gli aspetti terapeutici per il paziente con Malattia di Crohn non si può non considerare la nutrizione, fondamentale per tenere sotto controllo la patologia infiammatoria ed evitare riacutizzazioni della stessa” - ha commentato la Prof.ssa Antonella Diamanti, Responsabile UOS Riabilitazione Nutrizionale – Ospedale pediatrico Bambin Gesù – “Vista l’importanza della nutrizione, è necessario che si instauri una comunicazione continuativa ed efficace tra gastroenterologo, nutrizionista e paziente per, e garantire alle persone con MICI l’accesso a informazioni puntuali e corrette, soprattutto per i pazienti in giovane età”.

La corretta informazione e le fonti autorevoli
La fonte principale delle informazioni riguardanti le MICI è il gastroenterologo, ma solo il 28% dei pazienti lo ha contattato di frequente, lasciando intendere la ricerca e l’appello ad altre fonti di informazione. Tra queste, spicca l’utilizzo di internet sia tra le persone malate (65%) che dai genitori (76%): 1 partecipante su 4 cerca di frequente informazioni riguardo la nutrizione sul web e il 38% fa ricerche online di tanto in tanto.

L’indagine rivela, poi, che, nonostante il consulto di medici specialisti, le diete che vengono portate avanti sono la summa dell’esperienza del paziente e di un lungo processo di prove ed errori.
Gli Alimenti A Fini Medici Speciali come alleato nel regime alimentare
Il gap conoscitivo più significativo a livello di medico-paziente che si evince dall’indagine riguarda gli Alimenti a Fini Medici Speciali (AFMS): la maggioranza dei partecipanti (77%) dichiara di non aver ricevuto alcuna raccomandazione o prescrizione all’uso di AFMS e il 71% dei medici dichiara di prescriverli solo ad alcuni pazienti, soprattutto nelle fasi acute della malattia. Nonostante ciò, chi tra le persone con MICI ha fatto uso di AFMS, si ritiene molto soddisfatto, con un’assunzione anche in fase di mantenimento, da cui si deduce l’importanza di affiancare al regime dietetico questi prodotti.

“Da sempre cerchiamo di proporre soluzioni nutrizionali innovative che hanno un effetto terapeutico e permettono di migliorare l’adesione alla terapia dietetica e apportano benefici nella qualità di vita dei pazienti” – ha dichiarato Marco Alghisi, BEO Nestlé Italia e Malta – “Con un ampio portfolio di prodotti attivo nel campo della nutrizione medicale, abbiamo a cuore lo sviluppo di Alimenti a Fini Medici Speciali, come Modulen per la malattia di Crohn, basati su evidenze scientifiche, per consentire ai consumatori, ai pazienti e agli operatori sanitari che li assistono di vivere una vita più sana”.

Il prosieguo della ricerca e gli sviluppi futuri
A ulteriore conferma delle sfide e difficoltà derivanti dalle MICI in età adolescenziale che vanno ad influire sull’ambiente sociale, familiare e scolastico, la campagna “CrohViviamo” continuerà con un’indagine qualitativa-narrativa al fine di dare voce alle storie ed esperienze dirette dei pazienti, per cogliere l’impatto emotivo delle rinunce alimentari sulla quotidianità e le relazioni sociali ed essere al loro fianco nel cercare di migliorare la loro qualità di vita.

ENGAGEMINDS HUB
EnagageMinds HUB – Consumer, Food & Health Engagement Research Center è un Centro di Ricerca multidisciplinare dell’Università Cattolica del Sacro Cuore dedicato allo studio e alla promozione dell’engagement – il coinvolgimento attivo – delle persone nelle condotte di salute e nei consumi alimentari. EngageMinds HUB è un Centro di Ricerca italiano multidisciplinare volto a promuovere e svolgere attività scientifiche relative allo studio delle condotte di salute e dei consumi alimentari. Le attività di EngageMinds HUB sono ispirate dai principi della PSICOLOGIA DEI CONSUMI E DELLA SALUTE cioè lo studio di pensieri, motivazioni e comportamenti che stanno alla base delle nostre scelte di salute e di consumo.
Il Centro di Ricerca nasce dalla sinergia interdisciplinare tra la Facoltà di Psicologia e la Facoltà di Scienze Agrarie, Alimentari e Ambientali dell’Università Cattolica. Inoltre le attività di ricerca, formazione e consulenza promosse da EngageMinds HUB si avvalgono della collaborazione di docenti e ricercatori appartenenti a diversi settori scientifici (psicologia; scienze agrarie, alimentari e ambientali; economia; medicina; giurisprudenza; sociologia; scienze bancarie) a livello nazionale e internazionale.

Il Gruppo Nestlé
Il Gruppo Nestlé, presente in 187 paesi con più di 2000 marche tra globali e locali, è l’azienda alimentare leader nel mondo, attiva dal 1866 per la produzione e distribuzione di prodotti per la Nutrizione, la Salute e il Benessere delle persone. Good food, Good life è la nostra firma e il nostro mondo. Da più di 100 anni presente in Italia, Nestlé si impegna ogni giorno con azioni concrete ad esprimere con i propri prodotti e le marche tutto il buono dell’alimentazione. Crediamo che una buona alimentazione migliori la vita. Il buon cibo nutre, il buon cibo delizia i nostri sensi e soprattutto ci unisce. Permette ai bambini di diventare grandi in salute, agli animali da compagnia di crescere sani e felici e a tutti di godere una vita piena. Il cibo è davvero buono anche quando rispetta il pianeta e protegge le sue risorse per le generazioni future.
Il Gruppo Nestlé opera in Italia con Nestlé Italiana, Sanpellegrino, Purina, Nespresso, Nestlé Nutrition e Nestlé Health Science, Nestlé Professional e CPW. Queste realtà assieme impiegano circa 4.700 dipendenti in 10 stabilimenti (oltre alla sede centrale di Assago), raggiungendo nel 2019 un fatturato totale di circa 1,6 miliardi di euro. In Italia, nel 2018, Nestlé ha prodotto un valore condiviso di 3.649 milioni di euro, pari allo 0,2% del PIL. Priorità per il Gruppo in Italia è la valorizzazione del gusto e delle tradizioni italiane nel nostro Paese e nel mondo, anche attraverso una filiera che comprende il 74% di fornitori italiani.
L’azienda opera in Italia in 9 categorie con un portafoglio di numerose marche, tra cui i principali sono: Perugina, Baci Perugina, KitKat, Galak, Buitoni, Garden Gourmet, Maggi, Nidina, Nestlé Mio, Nespresso, Nescafé, Nescafé Dolce Gusto, Orzoro, Nesquik, Il Latte Condensato, Nestlé Fitness Cereali, Meritene, Pure Encapsulations, S.Pellegrino, Acqua Panna, Levissima, Purina Pro Plan, Purina ONE, Gourmet, Friskies, Felix.
A.M.I.C.I. Onlus
AMICI Onlus, Associazione Nazionale per le Malattie Infiammatorie Croniche dell’Intestino (https://amiciitalia.eu), riunisce le persone affette da Colite Ulcerosa e da Malattia di Crohn, i loro familiari e tutti coloro che condividono il valore della salute e il vincolo di solidarietà sociale. L’Associazione ha sede a Milano in via Bruschetti 16 ed è costituita in forma di ONLUS, Organizzazione Non Lucrativa di Utilità Sociale.
L’Associazione si propone di affrontare i problemi sociosanitari posti dalle Malattie Infiammatorie Croniche Intestinali (cosiddette MICI) e si avvale della consulenza e della collaborazione di un comitato di professionisti dedicati per gli aspetti di carattere medico- scientifico. I pazienti che soffrono di MICI sono oltre 250.000 in Italia e 5 milioni in tutto il mondo: i sintomi di queste patologie – tra le quali la malattia di Crohn (MC) e la colite ulcerosa (CU) - sono simili, sebbene i tratti dell’apparato gastrointestinale coinvolti siano parzialmente differenti (la colite ulcerosa localizzata esclusivamente al colon è tipicamente caratterizzata dalla presenza di diarrea con sangue nelle feci o rettorragia, mentre nella malattia di Crohn i sintomi più frequenti sono il dolore addominale associato alla diarrea spesso senza sangue e dimagramento). L’Associazione AMICI Onlus, attraverso un metodo di lavoro innovativo che promuove attività di confronto con i principali attori dello scenario sanitario, istituzionale, partendo però dall’esperienza dei pazienti, si fa portavoce dei reali bisogni del cittadino affetto con malattie infiammatorie croniche intestinali. Le ricerche di buona qualità sono il presupposto fondamentale per interventi efficaci di Sanità Pubblica.
AMICI aderisce ad EFCCA, la Federazione Europea delle associazioni nazionali che si occupano di Crohn e Colite Ulcerosa che rappresenta 41 organizzazioni di pazienti nel mondo, con circa 100.000 iscritti e più di 4 milioni di persone rappresentate (www.efcca.org).

SCHEDA DI APPROFONDIMENTO SU ALIMENTAZIONE, DIETA E SCELTE ALIMENTARI

Lista completa dei cibi responsabili dei sintomi secondo i pazienti
I gruppi alimentari che vengono ritenuti dai partecipanti come maggiormente responsabili dei sintomi sono: i cibi piccanti o speziati (76%), le bevande alcoliche (65%), i cibi fritti (64%), i cibi pronti e fast food (64%)e le bevande analcoliche gasate (60%).
Invece, gli alimenti che vengono ritenuti meno «problematici» per l’insorgenza dei sintomi sono: il tè (15%), i biscotti e altri prodotti da forno dolci (12%), i formaggi stagionati (11%), le bevande vegetali alternative (9%) e la carne bianca (3%).

Lista completa degli sgarri per alimento secondo i pazienti
I cibi su cui si sgarra più frequentemente sono i biscotti ed i prodotti da forno dolci, la cioccolata ed il caffè. Infatti, più del 50% delle persone che hanno indicato tali alimenti come «problematici», riportano però di aver «sgarrato» e quindi di averli consumati nell’ultima settimana.
Contrariamente, gli alimenti su cui i pazienti sembrano «sgarrare» meno sono le bevande vegetali, i succhi di frutta, i cibi del fast food e quelli piccanti. Infatti i partecipanti riportano di aver consumato questi cibi in meno del 20% dei casi.

BIOGRAFIE DEI RELATORI

MARCO ALGHISI
Business Executive Officer Nestlé Health Science Italia e Malta
Ha iniziato il percorso professionale in una piccola impresa di famiglia, dopodiché è entrato in Nestlé nel dipartimento Finance e ha ricoperto per 13 anni il ruolo di Nestlé F&C Manager Nestlé Health Science Italia e Malta. Dopo l’esperienza in Finance, ha continuato il lavoro in Nestlé come direttore della Business Unit Farmacia di Nestlé. Attualmente ricopre la posizione di Business Executive Officer Nestlé Health Science Italia e Malta e Presidente Unione Italiana Food - Alimenti Fini Medici Speciali.

ANTONELLA DIAMANTI
Responsabile UOS Riabilitazione Nutrizionale – Ospedale pediatrico Bambin Gesù
Ha conseguito la laurea in Medicina e Chirurgia presso l’Università La Sapienza di Roma alla quale è susseguita la specializzazione in pediatria. Dopo un Master sulla nutrizione artificiale ottenuto presso l’Ospedale Necker Enfants Malades di Parigi, si è appassionata alla nutrizione clinica. Dal 2013 è la responsabile dell’Unità Operativa Semplice di Riabilitazione Nutrizionale presso l’Ospedale Bambino Gesù a Roma ed è Referente Regionale per il centro di nutrizione artificiale pediatrica e malattie gastrointestinali rare. Dal 2017 ricopre il ruolo di redattore capo per la rivista della Società Scientifica di Gastroenterologia, Epatologia e Nutrizione (SIGENP). Nel 2019 è abilitata all’insegnamento della Pediatria come Professore di Seconda Fascia.

GUENDALINA GRAFFIGNA
Direttrice del Centro di Ricerca EngageMinds HUB – Consumer, Food & Health Engagement Research Center
E’ Professore Ordinario di Psicologia dei Consumi e della Salute presso l’Università Cattolica del Sacro Cuore di Piacenza e Direttore del Centro di Ricerca EngageMinds HUB, oltre che direttore del Master Universitario di II Livello in Patient Advocacy Management. Guendalina è altresì membro del coordinamento della Scuola di Dottorato in Psicologia, membro del direttivo del Centro di Ricerca di Ateneo TROFIC (Transdisciplinary Research In Food Issues Center) e della Commissione Etica del Dipartimento di Psicologia della stessa Università. Dal 2020 è anche membro della Giunta del Dipartimento di Psicologia dell’Università Cattolica e dal novembre 2019 membro del Comitato Esecutivo della Sezione Organizzazioni dell’Associazione Italiana di Psicologia (AIP). L’attività di ricerca scientifica di Guendalina si sviluppa a partire dalla prospettiva della psicologia dei consumi applicata allo studio dei comportamenti di salute, delle condotte alimentari e all’impatto delle nuove tecnologie sul sistema sanitario e allo sviluppo della comunicazione preventiva. Secondo il Database Scientifico Scopus è l’autrice che ha scritto di più al mondo sul tema del Patient Engagement.

SALVATORE LEONE
Direttore Generale A.M.I.C.I. Onlus – Associazione Nazionale per le Malattie Infiammatorie Croniche dell’Intestino
Entra in A.M.I.C.I. Onlus come volontario nel 2000 ricoprendo diversi ruoli tra i quali vice-presidente e poi presidente della Federazione Nazionale, fino diventare Direttore Generale dell’Associazione Nazionale nel 2009.
Da Maggio 2018 ricopre l’incarico di presidente di EFCCA, la Federazione Europea delle Associazioni Nazionali che si occupano di Malattie Infiammatorie Croniche dell’Intestino.

DIEGO COSTI
Alfiere della Repubblica ed associato AMICI
Nel giugno del 2019, all’età di 15 anni, scopre di avere il Morbo di Crohn e viene operato all’Istituto Gaslini di Genova, dove è seguito tutt’ora. È costretto a rinviare il “personal project” scolastico estivo al settembre dello stesso anno, che prevedeva uno stage alla “Cremeria delle erbe”, una nota pasticceria/gelateria di Genova. Decide di affinare il progetto e dopo aver studiato gli alimenti idonei, grazie alla guida del titolare Mario, crea un gelato adatto anche ai malati di Crohn, chiamato “Fior di sole-Sunshine flower”. Viene premiato alla manifestazione “Orientamenti” dal presidente della Regione Liguria Giovanni Toti nel novembre 2019 e l’anno successivo riceve l’attestato d'Onore per le benemerenze acquisite nel campo della cultura, della scienza, dell'arte, dello sport e del volontariato di “Alfiere della Repubblica” dal Presidente della Repubblica Sergio Mattarella. Sta frequentando il “Deledda International school” di Genova e sta partecipando attivamente al progetto “Crohnviviamo”.

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Mariella Belloni (Vicecaporedattore)

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