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SCHEDA AZIENDA
Ilaria Ciancaleoni Bartoli (Bic Comunicazione)
Responsabile delle pubblicazioni: Ilaria Ciancaleoni Bartoli (Titolare)
Mi occupo di uffici stampa e iniziative di comunicazione, campagne di prevenzione e informazione, campagne di raccolta fondi, nel settore medico scientifico - con particolare riferimento alle malattie e ai tumori rari - e per le associazioni di pazienti.
Direttore della testata OMaR - Osservatorio Malattie Rare, che ha come obiettivo diffondere corrette conoscenze sulle tematiche in oggetto attraverso il web e attraverso articoli e notizie che vengono ceduti a media nazionali.
Pubblicazioni di Ilaria Ciancaleoni Bartoli (Bic Comunicazione) (41)
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November 30 / 2011SALUTE e MEDICINA
Fibrosi Cistica: lo screening è obbligatorio dal ‘93 ma 5 regioni non lo fanno ancora
Le inadempienti sono Friuli, Abruzzo, Basilicata, Puglia e Sardegna. La denuncia viene dalla testata on line Osservatorio Malattie Rare e le informazioni provengono dalla Lega Italiana per la Fibrosi Cistica, la più grande associazione di pazienti presente su tutte le regioni
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November 25 / 2011SALUTE e MEDICINA
29 Novembre 2011, Roma. L’Ospedale San Giovanni Battista e MAGI insieme per le malattie rare del sistema venoso e linfatico
Nasce la prima rete italiana per la lotta a malattie rare quali il linfedema primitivo, le lipodistrofie, i lipedemi e le malformazioni venose. L’iniziativa, che sarà coordinata dal dottor Sandro Michelini direttore dell’U.O. Rodi1 DH Vascolare, è frutto di un accordo tra l’Ospedale San Giovanni Battisti di Roma dell’Associazione dei Cavalieri Italiani del Sovrano Ordine di Malta (ACISMOM) e il centro pilota per la ricerca e la diagnosi delle malattie genetiche e rare “MAGI” di Rovereto (Trento).
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November 25 / 2011SALUTE e MEDICINA
Sindrome da Fatica Cronica o Encefalomielite mialgica (ME)? I criteri internazionali ora in 5 lingue
La definizione di sindrome da fatica cronica non è più valida. Lo sostiene un gruppo internazionale di medici, ricercatori, e pazienti, i quali affermano che è più appropriato parlare di encefalomielite mialgica (ME). Gli autori, provenienti da 13 diversi Paesi, sono giunti all’elaborazione dei Criteri Internazionali di Consenso sulla ME prodotti senza alcuna sponsorizzazione. Il documento è stato elaborato per sviluppare dei criteri diagnostici oggettivi fondati sulle attuali conoscenze della malattia, stabilendo un insieme di criteri clinici selettivi che identifichino i pazienti che presentano un esaurimento neuroimmune con un livello patologico della soglia di affaticamento. Ciò potrà consentire ai pazienti una diagnosi migliore e la raccolta di dati coerenti e misurabili, che contribuiranno allo sviluppo di biomarcatori diagnostici e all’approfondimento del meccanismo e dell’eziologia della ME.
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November 23 / 2011SALUTE e MEDICINA
Sclerosi Multipla, ecco i nuovi criteri per la diagnosi attraverso la risonanza magnetica
Premettendo che una attenta osservazione clinica e l’ascolto della storia del paziente rimane un punto fondamentale nella diagnosi di sclerosi multipla, oggi per avere una conferma la risonanza magnetica è lo strumento d’elezione. Alla luce di questo diventano particolarmente importanti i criteri in uso per interpretarne i risultati, soprattutto quando è necessario fare una diagnosi differenziale tra il sospetto di sclerosi multipla e quello di un’altra malattia del sistema nervoso centrale che può dare sintomi del tutto simili, come un ictus. A questo fine nel 2001 vennero stilati i criteri di McDonald, dal nome del primo autore. Da allora un gruppo internazionale di esperti ha lavorato a delle revisioni. Una fu fatta nel 2005 - la prima revisione di Polman - mentre l’ultima è di pochi mesi fa, la seconda revisione di Polman, e ha il merito di introdurre ulteriori semplificazione senza compromettere l’accuratezza diagnostica.
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November 23 / 2011SALUTE e MEDICINA
Sclerosi Multipla, ecco come la Risonanza Magnetica fotografa il sistema nervoso centrale
Oggi la risonanza magnetica ha un ruolo fondamentale per la diagnosi di sclerosi multipla. Nel tempo gli altri esami, come quello del liquor e i potenziali evocati, pur avendo comunque una utilità, sono divenuti secondari rispetto all’importanza di ‘vedere’ le lesioni attraverso questa esame. Proviamo dunque a capire come questo esame, non invasivo e oggi molto diffuso nelle strutture ospedaliere, possa essere utile alla diagnosi. La risonanza magnetica è una tecnologia che può essere impiegata in diversi modi, attraverso la manipolazione degli impulsi di radiofrequenze e l’utilizzo o meno di determinati mezzi di contrasto.
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November 22 / 2011VARIE
X Fragile, dopo la scuola il nulla. L’Università di Bologna sperimenta un protocollo educativo
Venerdì scorso si è celebrata la giornata europea della Sindrome del Cromosoma X Fragile, una malattia genetica causa di ritardo cognitivo che può presentarsi in forme più o meno gravi, dai sintomi lievi fino a forme che presentano comportamenti che richiamano l’autismo. La malattia colpisce sia i maschi che le femmine, negli anni ’80 è stata scoperta la sua origine genetica, è la più frequente causa di ritardo mentale eppure se ne parla poco, molti medici non la conoscono nemmeno.
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November 21 / 2011SALUTE e MEDICINA
Sindrome di Alport, ora l’Italia ha una associazione: A.S.A.L onlus, sorta in Sardegna
Ne esiste solo un’altra in Germania, dove è tenuto anche il registro europeo della malattia. Non è un caso che il registro europeo della malattia si tenga proprio in Germania. In Italia di associazioni nemmeno a parlarne, almeno fino a pochissimo tempo fa quando qualcuno ha pensato di cambiare le carte in tavola.
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November 14 / 2011SALUTE e MEDICINA
Sclerosi Multipla, dalla diagnosi alla terapia fino al dibattito sulla CCSVI
Osservatorio Malattie Rare fa il punto con il Prof. Carlo Pozzilli La Sclerosi Multipla è una malattia cronica verso la quale c’è sempre molta attenzione; non potrebbe che essere così considerato che colpisce persone nel pieno della loro vita sociale ed affettiva e che dovranno convivere con la malattia per molti anni. La ricerca si sta dando molto da fare sia per comprendere meglio cause e meccanismi, sia per trovare terapie nuove, più efficaci, tollerabili e in grado di intervenire anche sui casi che resistono ai farmaci tradizionali. Su tutti questi aspetti abbiamo voluto fare il punto della situazione con uno tra i maggiori esperti italiani sulla malattia, il Prof. Carlo Pozzilli, Ordinario di Neurologia alla Sapienza di Roma e responsabile del Centro Sclerosi Multipla del S. Andrea.
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November 9 / 2011SALUTE e MEDICINA
Gaucher, l’associazione pazienti a convegno. Sotto i riflettori la terapia a domilicio
Prof. Andria: “Migliora la qualità di vita del paziente e della sua famiglia”. Il servizio non costa nulla al sistema sanitario, offrono Genzyme e Shire
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November 9 / 2011VARIE
Screening neonatale, Dallapiccola: “Necessario fare più informazione e incrementare l’offerta nelle Regioni”
l direttore di Orphanet Italia, da Cernobbio, chiede l’intervento della Conferenza Stato-Regioni
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